Algunes històries han sigut molt emocionants
Ibi ha sigut seu del III Congrés Nacional de Malalties Rares de la Comunitat Valenciana
26/09/2017 - 16:06 Escrit per RUBÉN LLEDÓ
0 opinions 0 opinions   imprimir  enviar a un amic   disminuir la grandària de la lletra augmentar la grandària de la lletra  

'Mostrant realitats, creant accions' és el lema del III Congrés Nacional de Malalties Rares de la Comunitat Valenciana que ha organitzat FEDER i ADIBI. Al Congrés s'ha abordat distints temes relacionats amb les malalties rares, els avanços en el tractament de distints mals poc freqüents i la seua realitat social. A la inauguració han estat, entre d'altres, Monica Oltra, Consellera d'Igualtat; Paloma Casado, Subdirectora General de Qualitat del Ministeri de Sanitat; i l'alcalde d'Ibi, Rafa Serralta.

Durant el Congrés s'han conegut els testimonis de 3 famílies: Miguel, afectat per miopatia nemalínica; Elisa, que pateix una mutació genètica GNAS 20p; i Adrián i Joaquín, amb displàsia òssia, que, acompanyats dels seus pares, han explicat als presents els seus casos, protagonitzant moments de vertadera emoció, respecte i admiració de tots els assistents.

Monica Oltra, vicepresidenta de la Generalitat, ha destacat que el Decàleg per a la millora de l'Atenció a Persones amb Malalties Rares permet "millorar la informació dels metges de família sobre aquestes patologies". Representants del PSOE d'Ibi han recordat que "mentre que el Ministeri de Sanitat ha destinat un milió d'euros per al camp de les malalties rares, el govern de la Generalitat ha invertit huit milions per al mateix fi".

Carmé Montón, consellera de Sanitat Universal i Salut Pública ha explicat que en la Comunitat estan registrats 172.000 casos, segons dades del Sistema d'Informació de Malalties Rares. El 6,6% dels ingressos totals en hospitals públics de la Comunitat són deguts a alguna malaltia rara, el que ha permés identificar 740 malalties distintes.

  imprimir   mostrar en pdf mostrar en pdf   enviar a un amic enviar a un amic   0 vots  
favorits  facebook  twitter  del.icio.us  digg it!  meneame
Opinions (0)envia la teva opinió envia la teva opinió
SOCIETAT
ARAMULTIMÈDIA, dimarts 26 de setembre de 2017
Algunes històries han sigut molt emocionants
Ibi ha sigut seu del III Congrés Nacional de Malalties Rares de la Comunitat Valenciana
Rubén Lledó - 26/09/2017
Congrés malalties rares a Ibi / Ajuntament Ibi
'Mostrant realitats, creant accions' és el lema del III Congrés Nacional de Malalties Rares de la Comunitat Valenciana que ha organitzat FEDER i ADIBI. Al Congrés s'ha abordat distints temes relacionats amb les malalties rares, els avanços en el tractament de distints mals poc freqüents i la seua realitat social. A la inauguració han estat, entre d'altres, Monica Oltra, Consellera d'Igualtat; Paloma Casado, Subdirectora General de Qualitat del Ministeri de Sanitat; i l'alcalde d'Ibi, Rafa Serralta. Durant el Congrés s'han conegut els testimonis de 3 famílies: Miguel, afectat per miopatia nemalínica; Elisa, que pateix una mutació genètica GNAS 20p; i Adrián i Joaquín, amb displàsia òssia, que, acompanyats dels seus pares, han explicat als presents els seus casos, protagonitzant moments de vertadera emoció, respecte i admiració de tots els assistents. Monica Oltra, vicepresidenta de la Generalitat, ha destacat que el Decàleg per a la millora de l'Atenció a Persones amb Malalties Rares permet "millorar la informació dels metges de família sobre aquestes patologies". Representants del PSOE d'Ibi han recordat que "mentre que el Ministeri de Sanitat ha destinat un milió d'euros per al camp de les malalties rares, el govern de la Generalitat ha invertit huit milions per al mateix fi". Carmé Montón, consellera de Sanitat Universal i Salut Pública ha explicat que en la Comunitat estan registrats 172.000 casos, segons dades del Sistema d'Informació de Malalties Rares. El 6,6% dels ingressos totals en hospitals públics de la Comunitat són deguts a alguna malaltia rara, el que ha permés identificar 740 malalties distintes.
@ARAMULTIMÈDIA - Telèfon: 667671113
Correu electrònic: info@aramultimedia.com