El tiempo - Tutiempo.net
Alcoi
El temps
español Este contenido sólo está disponible en valenciano

La mare de l'alcoiana Sofi busca recaptar fons per poder comprar un vehicle adaptat per a la seva filla amb una malaltia rara

Fins els 5 anys s’havien pogut arreglar bé amb els carros (que sí cabien a qualsevol vehicle), però ara amb la cadira de rodes i la seva dificultat de moviment, necessita un cotxe on poder pujar mitjançant una rampa i anclar-lo a l’interior.

Sofi és una xiqueta alcoiana de 7 anys que pateix Pallister Killian, una malaltia rara que la fa viure amb moltes convulsions, sense to muscular i una sensació continuada de cos cansat.

Sofi Sarmiento pateix una malaltia rara, Pallister Killian, que la fa convulsionar i tindre un to muscular dèbil i la sensació continuada de cos cansat. A més de patir retràs cognitiu a molts nivells, que dificulten, per exemple, que puga parlar als 7 anys, caminar y tinga dificultats per a menjar per la falta de força.

La seva mare, Jacinta Chiquito, conta que quan Sofi va nàixer tan sols hi havia 220 casos al món de la malaltia que pateix. Ara hi ha 524 diagnosticats: “Ha hagut de passar per moltes operacions, moltes d’elles, els metges ens deien que no podria sobreviure, però ací estem. No pot parlar i no escolta bé, però amb teràpies a CETIP i medicaments vegans, hem notat una millora important”.

Fins la pandèmia, la família anava podent-se permetre teràpies, medicaments, etc. Però la Covid va provocar la mort del pare, que era qui treballava, mentre Jacinta es dedicava a cuidar de Sofi. Ara la situació ha canviat per complet i Jacinta treballa a mitja jornada per poder seguir cuidant de la seva filla.

Ara el que necessiten és un cotxe adaptat. Fins els 5 anys s’havien pogut arreglar bé amb els carros (que sí cabien a qualsevol vehicle), però ara amb la cadira de rodes i la seva dificultat de moviment, necessita un cotxe on poder pujar mitjançant una rampa i anclar-lo a l’interior.

El somni de la mare és poder dur a Sofi a la platja i al mar on somriu perquè li encanta. Per aquesta raó i per facilitar la seva mobilitat, ha començat una campanya a GoFund per arreplegar diners que li permete comprar el vehicle en qüestió. La mare assegura que "és el millor que li ha pogut passar en la vida y que Sofi és la perfecta mestra".