El tiempo - Tutiempo.net
Alcoi
El temps

"Mostrant realitats, creant accions": Ibi acull el Congrés Nacional de Malalties Rares

La consellera de sanitat inaugura a Ibi el Congrés Nacional de Malalties rares

Al llarg de dos dies, especialistes de tota Espanya es donen cita a Ibi per a compartir les últimes investigacions en malalties rares. La cita també posa veu i cara a tres persones afectades. 

El Centre Cultural Salvador Miró d'Ibi acull el quart Congrés Nacional de Malalties Rares, organitzat per l'associació local ADIBI i amb el suport de diverses institucions públiques. Una trobada que arreplega l'experiència de 14 professionals de diferents punts d'Espanya, que estan a Ibi per a traslladar als assistents les novetats i investigacions més recents. Però també una cita que serveix per a posar cara i veu a algunes d'aquestes persones que viuen amb una malaltia no freqüent. Irene, Angélica i Teresa, explicaran les seues situacions i com viuen amb afeccions com una malaltia mitocondrial, la Polimicrogiria Bilateral Frontal o la síndrome X Fràgil. 

La consellera de sanitat Ana Barceló ha sigut l'encarregada d'inaugurar el Congrés, i assegura que "hem de donar resposta a les malalties rares des de l'atenció medica, la investigació i el compromís social". Barceló ha explicat que pel que fa a la investigació, "el coneixement, l'anàlisi clínics i la implementació de noves pràctiques són l'esperança per a milers de persones que necessiten respostes, solucions, i atencions concretes. El diagnòstic d'una malaltia rara no pot convertir-se en una porta oberta a la discriminació, l'estigmatització o l'exclusió social".