Tenen clar que no van a deixar que el seu fill amb tan sols 20 anys caiga en l’oblit: “No anem a tirar la tovallola, per gran siga l’esgotament i estrés que patim en aquest moments”.
La situació és insostenible i el jove ja no pot anar al centre on estava escolaritzat i l'ajuda que reben a casa és insuficient. Els pares porten mesos esperant la resolució per part de Conselleria per a que puguen ingresar al seu fill a un centre espcialitzat on puga ser atés en condicions dignes.
Sergi Sempere té 20 anys i pateix una malaltia rara, el Síndrome Ondine, que l’incapacita en un 80%. El jove necessita atenció les 24h del dia. És portador d’una traqueotomia, doncs quan dorm necessita ser connectat a un respirador perquè podria patir una parada cardiorespiratoria i morir. Presenta una discapacitat mental greu i la seva malaltia afecta al Sistema Nerviós Central. Pateix crisi epilèptiques convulsives de manera constant i de vegades perd de manera parcial o total la consciència. Cada vegada ingressa més a l’hospital per pneumònies o infeccions respiratòries. Tot açò fa que Sergi siga un gran depenent.
La seua família explica que fins el moment, el jove ha estat escolaritzat al CEE Sanchis Banus d’Ibi. No obstant, des de fa uns mesos, Sergi ha començat a mostrar conductes agressives i el centre no compta amb els mitjans materials ni humans per poder fer-se càrrec de la situació. A casa, la situació és molt complexa, doncs necessita ser atés per a qualsevol necessitat bàsica: higiene, control d’esfínters, vestir-se, ha de menjar líquids, per a ser desplaçat cal d’una cadira de rodes, etc. A més, Sergi no es comunica i per tant no pot expressar el seu malestar ni si pateix o no dolor i l’agressivitat es dirigeix també cap als seus cuidadors i cap a ell mateix, doncs s’autolesiona.
La família, alcoiana, està desbordada, i encara que compten amb el recurs d’Assistència Personal (P.A.T.I.), aquest és insuficient.
L’estiu del 2024 van sol·licitar un canvi de recurs a la Conselleria i des dels Serveis Socials de l’Ajuntament d’Alcoi es van emetre informes sol·licitats l’ingrés a un centre residencial de manera urgent. Mig any després, aquesta petició no ha sigut contestada des de Conselleria.
Els pares de Sergi, Beatriu Tudela i Sergio Sempere demanen a l’administració qeu no retrase més la resolució al trobar-se en una “precària i dolorosa situació”. Tudela afegeix: “Demanen que ens ajuden per a que el nostre fill siga atés com mereix”. La família assegura, que en cas de no comptar prompte amb un centre especialitzat i adaptat a les característiques necessaries, perilla l’estabilitat emocional dels progenitors, donada la situació a la que estan sotmesos, però també corre risc la vida del seu fill. També tenen clar que no van a deixar que el seu fill amb tan sols 20 anys caiga en l’oblit: “No anem a tirar la tovallola, per gran siga l’esgotament i estrés que patim en aquest moments”.
A tota Espanya tan sols hi ha 40 casos d’aquest síndrome i no hi ha centres de referència per tractar la malaltia i la investigació encara és molt escassa.