La iberuda porta anys convertint la soledat i incomprensió en lluita i missió col·lectiva.
El 14 d'octubre, Mirón viatja a Washington on té lloc un encontre organitzat per la FDA (Agència del Medicament a EEUU) on visibilitzara a tots els malalts afectats per Porfiria Eitropoyética Congénita.
Fide Mirón, nascuda a Ibi, participa aquets 14 d’octubre a un encontre històric organitzat a EEUU per la Food and Drug Administration, FDA (semblant a l’Agència Espanyola del Medicament). Mirón contarà el seu testimoni com a malalta de Porfiria Eitropoyética Congénita, considerada una malaltia rara. Aquesta invitació suposa un reconeixement a la trajectòria vital i al compromís per la investigació i la visibilització de la malaltia per part de Mirón.
La iberuda porta anys convertint la soledat i incomprensió en lluita i missió col·lectiva: “Ha hagut moments en els que m’he sentit molt sola. Però vaig comprendre que callar no és una opció. Parlar, encara que faça mal, és la única manera de canvair el futur”, explica Mirón.
A Washington, on té lloc l’encontre, transmitirà un calr missatge: darrere de cada malaltia rara hi ha vides que mereixen ser escoltades i respectades.
Mirón es dedica a inspirar lideratges i equips a partir de la seua trajectòria vital, és conferenciant i experta en gestió de les adversitats a més d’un referent social i inspirador.
Les persones amb Porfiria Eitropoyética Congénita solen tindre símptomes com: fotosensibilitat extrema, eritrodoncia (les dents tenen una tonalitat roja o marró), hipertricosis (gran quantitat de pél a zones com la cara o els braços), orina roja, lesions als ulls, etc. La pateixen menys d’una persona per cada milió.