Després del diagnòstic, la família va trobar en ADIBI i en les xarxes socials (@carolinatieneollier) un espai per a compartir la seua experiència, conéixer altres casos i reivindicar més suport per a les malalties rares i la prestació CUME.
Amb només sis anys, conviu amb una patologia anomenada Ollier que debilita els seus ossos i l'ha obligada a passar per quiròfan. La seua història és també la del seus pares Andrea y Pablo, que no han deixat de lluitar per la seua filla.
Carolina té sis anys, un somriure permanent i una energia que no entén de limitacions. Li encanten els vehicles amb rodes, anar de càmping amb la seua família i fer gimnàstica. Els seus pares, Pablo i Andrea, descriuen la seua filla com una xiqueta alegre que "vol córrer com tots" i que "la seua limitació no la limita".
Des dels tres anys conviu amb la malaltia d'Ollier, també anomenada encondromatosis múltiple, una patologia rara congènita i no hereditària, que afecta aproximadament una de cada 100.000 persones i que provoca el creixement anòmal dels ossos a causa de tumors benignes anomenats encondromes.
Els seus pares recorden perfectament el moment en què van començar a sospitar que alguna cosa no anava bé. "Carolina va nàixer i era una xiqueta, del que diem tots, una xiqueta normal", expliquen. Però quan tenia dos anys es van adonar que caminava d'una manera estranya. Tot i les seues preocupacions, les primeres consultes mèdiques van restar importància als símptomes i el diagnòstic no va arribar fins més de sis mesos després.
Com va ser el primer diagnòstic i com afecta
"Va ser traumàtic", descriuen els pares. La notícia els va arribar per telèfon, sense una cita prèvia ni explicacions presencials: "El primer que fas és mirar per Internet i et trobes el pitjor del pitjor." Pablo estava en el seu lloc de treball i descriu com "les llàgrimes no paraven d'eixir dels ulls" i no sabia per a on moure's.
En el cas de Carolina, la malaltia d'Ollier afecta especialment la seua cama esquerra, on té afectats el fèmur, la tíbia, el peroné i els dos malucs. Els seus ossos són més dèbils i algunes parts del cos no creixen al mateix ritme que la resta, fet que li ha provocat una dismetria d'entre sis i set centímetres entre les dos cames, una diferència que continua augmentant a mesura que creix. A més, el fèmur esquerre s'ha anat corbant a causa de la debilitat de l'os i del pes del cos. "Ella va de costat perquè el fèmur és més curt", expliquen els seus pares. La malaltia també li ha provocat diversos tumors ossis i limitacions en el seu dia a dia, ja que no pot realitzar trajectes llargs ni activitats físiques intenses perquè el dolor apareix ràpidament.
Una lluita entre fractures i operacions
Fa uns mesos, el dolor de Carolina es va intensificar fins al punt que ja no podia recolzar el peu a terra. Després de diverses molèsties que la xiqueta havia continuat suportant amb normalitat, una radiografia va revelar algo inesperat: tenia el fèmur trencat. "Com pot ser que tinga el fèmur trencat? Si el dia d'abans estava fent gimnàstica i va fer fisioteràpia", es preguntaven els seus pares, encara sense entendre com havia pogut produir-se la fractura. I no va ser l'única. Fins i tot portant escaiola, Carolina es va trencar el segon metatarsià del peu esquerre, una mostra de la fragilitat dels seus ossos.
El passat 27 de maig, la xiqueta va passar pel quiròfan per sotmetre's a una important intervenció en la qual els metges li van rectificar el fèmur, li van eliminar part dels tumors ossis i li van reforçar l'os. No obstant això, el procés mèdic encara no ha acabat, doncs en els pròxims mesos haurà de tornar a ser operada per allargar-li la cama i, previsiblement, haurà de passar de nou pel quiròfan quan finalitze el seu creixement.
Malgrat tot, Carolina continua fent vida de xiqueta:"Ella vol saltar a la corda, vol córrer i jugar com tots." Fins i tot amagava el dolor per a no deixar de jugar: "Ens mentia perquè sabia que si deia que li feia mal, la faríem parar."
El suport de les associacions, la visibilitat a les xarxes i la defensa del CUME
Des del diagnòstic, la família ha hagut de lluitar constantment per aconseguir recursos, tractaments i atenció especialitzada. "Tot el que hem aconseguit és perquè hem anat barallant-ho i reclamant-ho nosaltres", asseguren. La rehabilitació, per exemple, els va ser denegada inicialment per la sanitat pública i van haver de recórrer a l'associació ADIBI (Associació de persones amb Discapacitat i/o afectats de Malalties Rares), que s'ha convertit en un dels seus grans suports. "Per fi no estàs sol", expliquen, "si tens qualsevol problema o qualsevol dubte, sempre estaran ahí." Precisament, un dels sentiments més difícils després del diagnòstic va ser la soledat: "Quan et diuen que la teua filla té una malaltia rara, et sents molt sol. Ningú que nosaltres coneguem té res paregut." Les associacions i les trobades organitzades per la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) els han permés conéixer altres casos. També defensen la importància d'iniciatives solidàries i de sensibilització, com el Carrer Solidari, que apropen la realitat de les malalties minoritàries a la societat i contribueixen amb elles.
Amb l'objectiu de donar visibilitat a la malaltia i trobar altres famílies en la mateixa situació, van decidir obrir el compte d'Instagram @carolinatieneollier, on compartix el seu dia a dia i reunix més de 800 seguidors.
Però la seua lluita va més enllà de la malaltia de la seua filla. Pablo i Andrea també han alçat la veu contra la possible reforma de la prestació CUME, destinada a les famílies amb fills amb malalties greus, i reclamen un major suport institucional per a les persones amb malalties rares. Temen que els canvis previstos incrementen la burocràcia i dificulten l'accés a una ajuda que consideren imprescindible per a moltes famílies. "Ningú voldríem haver de triar entre treballar o cuidar", asseguren.
Mentrestant, Carolina demostra cada dia la seua força, acompanyada de la seua familia i dels amics de l'escola que "no la deixen mai arrere", expliquen emocionats els seus pares.
Andrea, Pablo i la seua germana major Altea, continuen afrontant cada obstacle amb determinació i lluitant per Carolina. Però, per damunt de tot, han aprés a viure el present i a permetre que la menuda gaudisca de la seua infància malgrat la malaltia. Com asseguren els seus pares: "És una xiqueta, ha de viure. Si es trenca un os, ja veurem què fem. Al final la nostra vida és eixa: viure hui i demà ja veurem."